После того, как окончился этот кошмар, находясь больше суток без сна и в постоянном напряжении, в моей голове ритмично пульсировала только одна фраза "это пиздец", повторяемая с бешеной частотой, но обо всем по порядку. Может я чересчур подробно описываю всё, но мне хочется чтобы вы "прожили" этот день со мной.

Итак где-то за месяц до выборов депутатов гос. думы 2011 в интернете мне попалась реклама Яблока "поучаствуй в контроле за выборами". Я из любопытства заполнил форму и вскоре пришло приглашение на семинар, где мне выдали много полезной информации и рассказали, что творится на выборах в РФ периода путинского правления. Посещая тренинг, я еще не был уверен, что реально хочу целый воскресный день провести на участке, занимаясь по сути низкоквалифицированной тяжелой физической работой. Однако, наслушавшись этих ужастиков и не вполне доверяя им, я в полной мере решил один день жизни посвятить этому увлекательному и познавательному мероприятию - контролировать важнейший из институтов демократии - выборы депутатов законодательного собрания РФ.

1bsp;   

Это Оля germanenka и ее дочь Алинка. Здесь Алинке 4 месяца, и Оля еще не знает, что Алинка неизлечима больна.

В ее 6 месяцев у Алины было диагностировано редкое неизлечимое заболевание - Спинальная амиотрофия первого типа, что подразумевает, цитирую саму Олю, "не обретение или ранняя потеря двигательных навыков в раннем детстве (возраст диагностируемых обыкновенно до 7-8мес); слабая или полное отсутствие поддержки головы, нет опоры на ноги, постепенное угасание или отсутствие рефлексов, чаще всего эти дети никогда не обретают способность даже сидеть без поддержки. Часто встречаются проблемы с глотанием и дыханием. Отмечается тремор и фасцикуляции (подрагивание языка). В дальнейшем развиваются контрактуры и сколиоз"

Это означает, что Алина никогда не сможет самостоятельно без поддержки сидеть или ходить, поднять руку и ногу, иногда даже просто повернуть голову.

Подробно об истории обнаружения болезни и жизни с ней читайте у Оли с сообществе людей, которых коснулось это заболевание http://community.livejournal.com/sma_family/272.html ( Read more... )

Не могу не перепостить. Не могу найти слов. Очень страшно.

"Письмо дочери":
"Папа, у меня к тебе дело. Прикрепляю фотографию - сначала посмотри, потом дальше читай. Только прежде чем смотреть, на всякий случай вдохни поглубже (я серьезно)

( Read more... )
Посмотрел? Тебе может мама говорила, что я волонтерю слегка. Хожу ухаживать за отказниками в городскую детскую №1. На фотке - мальчик, поступивший из павловского детского дома. У нас таких целая палата, все оттуда. Они лежачие инвалиды (ДЦП) и их там складывают по 30 человек в группе и кормят, видимо, через день в лучшем случае. Что не кормят - знаем со слов врачей в больнице, но официально никто ничего не скажет. Сейчас мы ищем независимого врача, который дал бы анонимную - хотя бы- экспертную оценку, что это. Потому как позиция дд - это мышечная дистрофия, обусловленная тяжестью основного заболевания - но невооруженным взглядом видно, что это туфта: мы их кормим и они мгновенно отъедаются - а деп. здравоохранения, куда люди писали про это - отписывается, что вы, мол, никто - не опекуны, не родители, не соцработники, и как дд говорит, так и есть. Там все повязаны. На такого ребенка дд получает 25000 в месяц - если его не кормить и одевать только в памперсы, которые благотворительные фонды привозят, то тыщи 24 можно сэкономить. А если он попадает в больницу (а такие дети раз-два в месяц туда попадают стабильно) больница получает на него уже 50000 в месяц. Улавливаешь? Они живут в нечеловеческих условиях, а умереть им не дают, потому что каждый месяц их жизни - это деньги. Усыновить таких детей невозможно в принципе (а желающие есть - я лично встречалась) опека отказывает под любым бредовым предлогом. Это бизнес. Мы сейчас ищем выход на все возможные информационые каналы, чтобы общественный резонанс создать. Можешь что-нибудь (кого-нибудь) посоветовать?
Маша.
От меня.
События в настоящий момент в Санкт-Петербурге развиваются так, что требуется помощь общественности для того, что бы заставить администрацию провести независимую экспертизу ситуации, сложившейся в этом учреждении.
Спасибо."

Нельзя, чтобы такая ситуация продолжалась!